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光明网《健康视点》
2026年3月27日,“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”在上海召开。会议同期发布了心肌病诊疗协作网(CCN)数据平台与转诊平台,并同步成立了CCN上海协作组。在此次会议上,CCN上海协作组正式成立,这一举措标志着我国心肌病诊疗体系建设迈入了数据驱动、区域协同的崭新阶段。
在大会现场,光明网卫生频道对话江苏省人民医院徐东杰教授。徐东杰教授从江苏团队的临床实践经验出发,谈了如何通过CCN推动临床路径的规范化和基层诊疗能力的提升,以及在长三角一体化背景下,江苏如何与上海、浙江形成高效联动。
【精彩内容速览】
【本期主讲人】江苏省人民医院 徐东杰教授
【话题】江苏作为经济大省,医疗卫生事业发展水平总体较高。首先,请您能否介绍一下,江苏在心肌病诊疗方面的整体水平和特点。您认为当前江苏心肌病诊疗最需要突破的瓶颈是什么?
江苏省在心肌病诊疗水平方面,不同地区之间的参差不齐还是比较明显的。特别是一些基层医疗机构,对心肌病的概念认识比较滞后,甚至模糊。实际上,心肌病是我们心血管疾病中的最后一个短板。把这个短板补齐了,对于整个心血管疾病的诊疗水平提升,对于国家“健康中国2030”战略,我觉得都具有非常重要的意义。
【话题】您如何看待心肌病诊疗协作网提到的“规范诊疗”与“精准诊疗”之间的关系?在临床实践中,如何将二者有机结合,有哪些切实有效的尝试?
我们讲规范诊疗,实际上是按照指南来开展的,这个流程适合于几乎所有心肌病人群。但对于具体每位病人而言,由于个体差异不同,所以需要精准治疗。这需要我们做得更细,要认识到每个人的治疗特点、药物反应、疾病进程可能都不同。我们要在规范诊疗的基础上,尽量做到个体化。
【话题】推动基层协作单位建设,是CCN落地实施的关键环节,在推动这方面工作中,江苏有哪些探索和实践?如何确保基层医生有信心、有能力、有支持,“接得住、管得好”稳定期患者?
对于基层医疗机构,一方面重要工作是普及心肌病的科普知识和理念,要告诉基层医生哪些病人他们能够诊治,哪些病人可能需要协作转诊。另一方面,要提升基础诊疗技术,特别是影像技术,比如心超。很多基层心超最终的诊断不能直接沿用,这就需要我们提高基层医疗技术水平。今后对基层的帮扶工作,我们一定要深入下去。在一个片区内,把基层医务集中起来进行宣教和培训,切实提升他们的心肌病诊疗认识和水平。
【话题】长三角一体化背景下,江苏地处长三角核心区域,区位优势明显,如何与上海、浙江形成高效联动?您对江苏在CCN中的定位和功能哪些理解和思考?
通过葛均波院士倡导的CCN(心肌病诊疗协作网)建设,一方面我们要加强学术交流,能够及时获取最前沿的国际诊疗新理念、新技术、新药物。另一方面,我们通过患者积累和数据建设,首先在长三角形成一个互动,营造好的科研氛围,把临床工作做好,能在国际上发出中国声音。
再有,就是个体化精准治疗。我们要充分利用现有技术平台,比如网络门诊、多学科会诊等。现在的会诊跟以往不一样了,以往我们看不见患者、看不见图像,现在通信技术好了,我们能够实时看到患者,能够把所有图像通过网络实时传播,基本上多模态影像的片子在每个点位都能清晰看到。这样既能不断提高我们自身水平,也能对每一位患者实现精准治疗,让他们足不出户,就能享受到最优质的医疗服务。
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联合出品

监制 高赛
制片沈天林 李丹 周嘉梦
本期记者/编导 李丹
本期摄制/剪辑 逯成业
编辑牟舒琳
