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在全球老龄化的背景下,老年认知障碍问题日益凸显,阿尔茨海默病(Alzheimer's Disease,以下简称“AD”)作为其中的一种,给患者及其家庭带来了沉重的负担。
2024年世界阿尔茨海默病月的宣传主题为“即刻行动,点亮记忆之光”,不仅传达了痴呆防治工作的紧迫感;还倡导通过积极的防治措施,为患者和家庭带来光明与希望。
9月21日是世界阿尔茨海默病日,在这个特别的日子里,北京大学第六医院AD医患家属联谊会的患者和照护者齐聚一堂,共同聆听和分享照护者的故事。
参加本次活动的特邀嘉宾是北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心执行主任、AD医患家属联谊会创始人王华丽教授、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)主任委员、解放军总医院第二医学中心神经内科解恒革教授、北京医学奖励基金会医学部夏青副主任,以及中国电信爱心翼站全国总负责人张浩宇经理。活动由社工夏梦梦老师主持。
解恒革教授致开幕辞,对AD医患联谊会20余年取得的成绩高度赞赏,对照护者支持工作的深度和广度给予充分肯定,勉励联谊会的各位朋友携手前行,应对认知障碍带来的挑战。
为了倡导社会各界对患者照护者的关注,开展照护者身心健康支持和科学的照护辅导,提升照护技能,缓解照护压力,助力培养有准备的照护者,为患者及家属带来希望与光明,北京医学奖励基金会认知障碍全程管理联盟联合北京大学第六医院共同发起“认知障碍患者家属支持及身心健康关爱项目”(SUCCEED项目)。全国24个省(自治区、直辖市)的52个团队参与,并将参照工作指引,组织家属联谊会,开展照护者团体心理支持与辅导;推广WHO iSupport在线课程,提供系统的认知照护培训;帮助家属了解自身健康状况,指导使用乐动益智操和趣味健脑认知训练,维护患者及照护者健康状况;建设支持网络,组织家属照护者交流,分享照护体验,表彰照护模范,传播正面信息,增进公众对患者及照护者的理解。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)、中国老年学和老年医学学会精神卫生分会、中国电信爱心翼站以及北京万灵科技等对SUCCEED项目提供支持。
本次联谊会上,夏青副主任、王华丽教授、解恒革教授以及张浩宇经历共同启动SUCCEED项目,并为首批“记忆之光模范照护者”获得者——金耕新和杨伟祥颁发荣誉证书和纪念品。
国际阿尔茨海默病协会(ADI)发布的《世界阿尔茨海默病报告2024:痴呆态度的全球变局》指出,全球88%患者有被歧视的体验,31%患者回避社交活动;43%的家属不再邀请他人到自己家做客,40%的家属回避社交活动,37%的家属不再出入公共场所。围绕这些统计数据,在王华丽教授主持的“倾听您的心声”照护者访谈环节,三位照护者分享了他们照护的患者情况、照护过程中的困难,以及如何克服这些困难。他们也曾遭受一些排斥和误解,然而,他们也以自己的方式,从容应对和适应着疾病带来的变化。尽管人们会因对这类疾病的不了解而带来歧视,但家属照护者们看到了积极的一面,也感受了很多人的帮助。三位照护者以及在场的各位朋友都纷纷表示支持SUCCEED项目,倡议照护者关注自己的身心健康,积极参与到痴呆预防活动中。
由夏梦梦老师带领的认知激活与益智活动总是能让参加活动的朋友们感受到力量。首先进行热身活动——“头肩拍拍”,大家在口令下,拍拍头或拍拍脑袋,锻炼着反应能力。之后是“手指操”活动,大家用手指做出不同的动作,感受和训练手脑的协调性。然后,进行了“益智拼图大比拼”环节,大家根据题目线索,用不同形状的拼图摆出正确的组合,比一比哪一组拼得又对又快。在乐动益智操体验活动中,大家跟随着视频和音乐,活动身体各个部位,用沙锤和沙蛋感受节奏,放松身心。
特别活动中还安排了抽奖环节,各位中奖的照护者获得了精美的《照护日记》。
本次家属联谊会在大家的欢声笑语中圆满结束。
此次AD家属联谊会特别活动,不仅为患者和家属提供了一个交流和学习的平台,也进一步推动了社会对老年认知障碍问题的关注和理解。