11月6日，由罕见病联盟发起、诺华中国支持的《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》在第七届进博会上发布。

　　《中国多发性硬化疾病优化管理与预后风险因素调研》项目通过对全国近300名医患开展深度调研，从人口环境因素、临床因素、影像学表现及环境及人口统计学因素等四大常见预后风险因素出发，系统性评估了我国多发性硬化疾病管理现状及预后风险因素认知水平，旨在进一步了解多发性硬化疾病和患者在中国的现状。

中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康致辞。主办方供图

　　项目发起人、北京协和医院徐雁教授介绍，调研在对多发性硬化患者进行影像检查时发现，超过半数患者颅内和脊髓中都出现了4处以上的病变；近一半的患者在一年内会经历病情复发。基于这些发现，临床医生需要建立更全面的诊断评估体系，通过动态监测密切识别患者影像学检查及临床病情变化。

　　中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康表示，多年来，中国罕见病联盟始终致力于推动罕见病的疾病认知与诊疗管理提升。此次携手开展的多发性硬化优化管理调研，是联盟携手各方探索优化多发性硬化疾病管理模式的重要实践。