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光明网《健康视点》
2026年3月27日,“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”在上海召开。会议同期发布了心肌病诊疗协作网(CCN)数据平台与转诊平台,并同步成立了CCN上海协作组。在此次会议上,CCN上海协作组正式成立,这一举措标志着我国心肌病诊疗体系建设迈入了数据驱动、区域协同的崭新阶段。
在大会现场,光明网卫生频道对话中国科学院院士、复旦大学附属中山医院心内科葛均波院士。在当前“健康中国2030”战略深入实施、国家“十五五”规划纲要明确加强慢性病综合防控的背景下,心肌病作为心血管疾病中诊断难度大、致死率较高的“隐形杀手”,其诊疗体系建设正受到前所未有的关注。葛均波院士从国家战略和顶层设计的角度,谈了中国心肌病诊疗协作网的深远意义。
【精彩内容速览】
【本期主讲人】中国科学院院士、复旦大学附属中山医院心内科 葛均波院士
【话题】与胸痛中心、房颤中心、心衰中心等相对聚焦单病种急危重症救治流程优化不同,心肌病诊疗协作网更强调疑难罕见疾病的长期管理、精准分型、遗传筛查、家系管理以及多学科联合决策。尤其是在成熟MDT协作机制建设和全国转诊平台规划方面,CCN似乎具有更鲜明的体系化特征。请您介绍下,CCN的顶层设计究竟“新”在哪里、“难”在哪里,又将如何真正落地?
近些年我们看到临床一线的医生,针对这些心血管疾病已经拥有诸多新治疗手段。原来没有治疗手段的时候,我们只能对症治疗。现在有了靶向药物,使我们往前跨了一大步。但是有一点值得关注,那就是疾病越早干预,患者生活越有质量,预后越好。那么,怎么能够早期发现?这就是我们建立CCN全国心肌病协作网的初衷。
我们希望把筛查重点下沉到基层。因为有的患者等到有症状前来医院就医时,已经很晚期了。如果患者早期在社区和基层就能提前诊断出来,进行早期干预,那对他的家庭、对他本人的生活质量,都是非常有价值的。所以我们今天在上海成立长三角心肌病诊疗协作网。一个人的力量有时是有限的,我们把整个心血管领域的专家们团结在一起,遇到疑难复杂疾病时,从源头上通过影像和基因检测等前沿手段,进行早期识别,我觉得我们迈出了重要的一大步。
【话题】随着基因学、影像学等技术的发展,心肌病诊疗正加速进入精准医学时代,未来,如何通过CCN这一全国性协作网络,把精准医学真正从少数大型医院的“技术能力”,转化为覆盖更多地区、更多患者的“体系化能力”?
心肌病患者可能在偏远地区,也可能在大城市。那么,如何把这些人群筛查出来?只靠大医院的力量是解决不了的,一定要全域覆盖、全员参与。每一个医学工作者都应该想到:如果这个疾病我们现在还不能诊断,怎么往上级医院去转?另外,我们如何用现有手段把它提前识别出来?
曾经心肌病在每家医院,一年只有寥寥几例。但近些年,通过不断的学术培训和交流,让大家意识到有这么一种疾病。现在我们协作网络里,这个疾病并不罕见。所以,这个疾病其实并不罕见,只是原来我们没有识别出来,漏诊或误诊了。
【话题】近年来,AI在医学领域的应用不断深化,特别是在基层筛查与早期识别方面展现出巨大潜力,包括ECG技术在AI的加持下,可以在常规心电图中识别潜在心肌病风险。您怎么看AI对CCN建设的助力作用?
AI技术的关键点在于,它使我们少走很多弯路。没有一个医生天生就会看病,他一定在临床上经过多年艰苦训练,才能变成一名好医生。这个训练过程太长了,可能要20年甚至更长。但人工智能不是这样,它会在很短时间内,把很多医生有限的知识整合到一个平台上。
科学发展得太快,每个人的知识面都有局限性的一面。那么我们就需要一个全能医生。未来的医学,是让人们更有尊严地生活,并不是说你这个部位有疾病,我就把你这个部位治好就行了。我认为,在未来一段时间内,人工智能对慢病管理、疾病筛查,包括治疗方案制定,会给医学提供一个非常好的参考。
【话题】在“十五五”规划中,提出要加强慢性病综合防控,发展防治康管全链条服务,健全早筛早诊早治体系,您如何看待CCN的定位?
未来我们要从治病转向防病,转向疾病管理的全过程。比如得了肿瘤,这个肿瘤一定要把它切掉么,有没有“人与瘤共存”的可能。我认为,只要他生活得非常有尊严,能照顾好自己、照顾好家庭,人与肿瘤是可以共存的。所以,我们要从关注疾病转向关注健康,从原来大医院对单一疾病的治疗,转向基层对疾病的管理。这就是为什么我们一直在呼吁全科医生的培养。未来,我们通过人工智能,通过全科医生的培养,把一个人作为一个整体去看待,而不是像过去那样头痛医头、脚痛医脚。
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联合出品

监制 高赛
制片 沈天林 李丹 周嘉梦
本期记者/编导 李丹
本期摄制/剪辑 逯成业
编辑 牟舒琳
