光明网《健康视点》

　　2026年3月27日，“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”在上海召开。会议同期发布了心肌病诊疗协作网（CCN）数据平台与转诊平台，并同步成立了CCN上海协作组。在此次会议上，CCN上海协作组正式成立，这一举措标志着我国心肌病诊疗体系建设迈入了数据驱动、区域协同的崭新阶段。

　　在大会现场，光明网卫生频道对话复旦大学附属中山医院张书宁教授，解读如何通过信息化手段实现心肌病诊疗的精准协同，让数据“跑起来”、让转诊“通起来”。

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　　【本期主讲人】复旦大学附属中山医院 张书宁教授

　　【话题】请您介绍一下目前我们对心肌病诊疗的痛点已经具备哪些认知？为什么说数据平台是协作网的“智慧中枢”，形成“一张智慧的网”需要聚焦在哪些重要方面？

　　关于心肌病，过去我们常常形容，这是一个被遗忘的疾病。无论是中国的数据，还是国外可参考的数据，都相对比较少。这就是我们为什么要建立CCN（心肌病中心网络）的初衷。CCN更多的是通过网络收集各级医院的数据，比如说A医院和B医院，可能本身的体系不一样，有的建得比较全，有的不那么规范。我们希望通过CCN，把这些点状数据收集起来。

　　另一方面，CCN也会推动我们对数据采集的规范性。因为只有数据规范，才能产出更准确、更有力的医疗证据，从而指导临床诊疗。实际上这是一个比较大的工程。CCN是一个网络，全国有一个大网，局部也有小网。我们鼓励每一个区域中心去建立自己的网络，形成一个小网，再由小网织成大网。而在每个小网里，都会涉及到慢性疾病管理体制建设。以心肌病为例，从诊断到治疗，包括后期管理，都需要全流程关注。只有这样，患者的诊断率、生存率和生活质量才能得到明显提高。

　　【话题】上海作为全国医疗资源最集中的城市之一，同时也承担着大量跨区域转诊任务。CNN的一大特点就是转诊平台建设，请您介绍一下转诊平台的设计逻辑，如何解决“能力分层、职责分工、流程标准化”等关键环节的优化，确保疑难病例“上得去”、稳定患者“下得来”？上海是否有可能在CCN建设中，探索出一套可复制、可推广的示范模式？

　　目前，CCN已经成立了三级网络。最低一级是协同网络，上一级是区域医疗中心，再上面是卓越中心。我们所说的协同中心，实际上就是县域及以下的级别。我们不要求它们达到极高诊断水平，但要能识别出是否患有心肌病，并通过CCN平台转到区域医疗中心就诊。如果区域医疗中心解决不了，再转到卓越中心。

　　同时，我们也在尝试探索像胸痛中心那样的模式。胸痛中心现在有绿色通道，可以在很短时间内达到很好的救治效果，但它针对的是急危重症。但心肌病是疑难病、少见病和罕见病，目前还没有绿色通道。我们希望借助CCN建立类似绿色通道，让基层老百姓中很多疑难、复杂、罕见的心肌疾病得到有效诊治。也就是说，不是按部就班地逐级转诊，而是通过一个快速通道，达到快速诊断目的。 

　　【话题】还有一个关键问题就是，数据共享与隐私保护是一对需要平衡的关系。CCN数据平台在这方面有哪些设计和保障措施？

　　在数据共享与隐私保护的保障措施方面，首先，患者名字和身份证信息是不体现的。我们在前期设计数据源时就充分考虑到这一点。在收集患者数据时，我们遵循知情同意原则；同时，在数据共享时，个人关键信息是隐藏的。

　　【话题】在临床中，“左心肥厚”其实很常见，但背后可能隐藏心肌病甚至遗传性疾病。您怎么看，“左心肥厚”是否可以作为心肌病早筛的重要入口？临床上有哪些“警示征”最值得关注？同时，在AI和数据平台的支持下，是否有可能把这些信号整合起来，帮助更早识别患者？未来这种能力有没有可能前移到基层？

　　很多患者的心肌病与遗传背景有关。不少心肌系统疾病在儿童期、青少年时期就已经出现了相关表型。另一方面，有的患者的父亲、母亲甚至祖辈已经发病了。对于这样的病人，我们需要更早地关注，因为他很可能在青少年或儿童时期就已经出现了一些表型变化。一旦出现表型变化，后续诊断和及时治疗就要跟得上。

　　当然，AI给我们提供了一个很好的工具。但AI有前提，就是需要基于一定的数据积累。没有数据源，AI就无法发挥真正的作用。我们做CCN，就是把数据源收集起来。只要有了这些数据，尤其对于以心肌肥厚为主要表型的这类心肌病，我认为AI大有所为。

　　我们中山医院也在做关于心电图和胸片的AI研究。对于心肌肥厚的病因识别，AI可以给出高度疑似的判断。很多表型还没有出现，但在心电图上有一些细微变化——那些不容易被人眼或传统知识捕捉到的信息，这时AI可能就能捕捉到。这将极大有助于我们实现疾病前期的诊断。

出品

联合出品

监制 高赛

制片沈天林 李丹 周嘉梦

本期记者/编导 李丹

本期摄制/剪辑 逯成业

编辑牟舒琳