近日，恰逢向氧而生呼吸罕见病中心成立两周年，呼吸罕见病公益项目暨病友交流大会（广州站）在广州天河智慧城希尔顿欢朋酒店顺利召开。来自全国各地的十余位医疗专家、五十余位患者及家属齐聚现场，在线观看人次突破38万。

　　本次大会由向氧而生呼吸罕见病中心主办，北京生命绿洲公益服务中心提供支持，聚焦LAM、BHD等肺部囊性病变相关疾病，搭建多学科交流平台，推动患者关怀与科普教育协同发展。

　　大会邀请广州医科大学附属第一医院刘杰教授、中国医学科学院北京协和医院徐凯峰教授、中南大学湘雅二医院欧阳若芸教授等十余位来自呼吸、外科、营养、康复等领域的专家开展专题讲座，围绕疾病管理、精准诊断、术后康复、生育风险评估等核心议题展开系统分享，提供临床与科研结合的诊疗路径。

　　美国辛辛那提大学于嘉教授带来LAM研究前沿成果——于嘉教授团队研究表明，HXR9可通过干预HOX/PBX1通路诱导LAM细胞凋亡。该机制为LAM治疗带来潜在的新靶点，未来有望辅助现有治疗方案。

　　向氧而生负责人和燕姣回顾中心发展历程，发布2024年度成果：全年完成1200人次患者回访，发布超700条科普内容，持续扩大受众影响力，推动呼吸罕见病群体被“看见”。

　　在病友与志愿者故事分享环节，LAM患者叶华婵、BHD患者陈铭健等人讲述与疾病抗争的真实经历，传递勇气与希望。志愿者代表李子津、占东梅结合实际服务经历，展现长期陪伴病友的温度与力量。

　　医患联动节目表演、互动讨论环节气氛热烈，专家与患者共唱《我是如此相信》，病友代表敬赠锦旗，表达感恩之情。

　　未来，向氧而生呼吸罕见病中心将继续秉持“一个没有罕见的世界，一个看见彼此的时代”的愿景，联合多方力量构建覆盖诊断、治疗、康复、心理支持的全周期支持体系。

　　虽无法明确来日奇迹是否终将降临，但可以肯定的是，每个今天都未被辜负。在携手同行的每一步中，我们共同点亮了属于罕见病患者的希望之光。