2026年3月27日，“遗传及罕见心肌病诊疗长三角学术论坛”在上海召开。会议同期发布了心肌病诊疗协作网（CCN）数据平台与转诊平台，并同步成立了CCN上海协作组。在此次会议上， CCN上海协作组正式成立，这一举措标志着我国心肌病诊疗体系建设迈入了数据驱动、区域协同的崭新阶段。

　　葛均波院士：聚势长三角，攻坚“罕见病”

　　复旦大学附属中山医院的葛均波院士在开场致辞中谈到，建立全国性心肌病协作网络刻不容缓。心肌病尤其是遗传及罕见心肌病，临床表现多样、诊断难度大、诊疗资源分布不均，一直是心血管疾病诊疗领域中的难题。构建集临床诊疗、数据共享、双向转诊于一体的协作网络，对提升全国特别是长三角地区心肌病整体诊疗水平具有里程碑意义。CCN数据平台与转诊平台，通过标准化数据平台与高效转诊机制，将多学科力量紧密联结，实现罕见心肌病“早发现、规范诊、精准治”。长三角医疗资源集中，有责任探索可复制的“长三角路径”，CCN上海协作组的成立仅是开端，期待通过平台深化合作，最终惠及广大患者。

　　孔祥清教授：深耕基础，协同创新

　　江苏省人民医院孔祥清教授在视频致辞中表示，做好心肌病诊疗工作需多学科、多医院协同，尤其是重要数据的汇集。江苏省人民医院已在心肌病基础与临床领域开展了系列工作，形成了积极影响。未来江苏也将以协作组形式，扎实做好数据汇集与整理，推动心肌病基础与临床工作迈向新高度。

　　钱菊英教授：搭建协作平台, 共享优质资源

　　复旦大学附属中山医院钱菊英教授在视频致辞中谈到，长三角作为医疗一体化发展先行区，肩负攻克医学难题、守护百姓健康的重要使命。CCN上海协作组的成立，是上海在心肌病规范化诊疗领域的积极探索，更是长三角医疗一体化的生动实践。未来将搭建诊疗协作、数据共享、科研合作与人才培训平台，让长三角患者享受更快速、精准、规范的同质化诊疗服务，携手打造中国人群心肌病诊疗证据，推动我国心肌病诊疗事业迈向新台阶。

　　CCN数据平台与转诊平台发布

　　在全体与会专家的共同见证下，伴随着大屏幕的启动，承载着心肌病诊疗规范化、精准化愿景的“CCN数据平台与转诊平台”正式上线。CCN数据平台致力于构建标准化、结构化、可共享的心肌病患者临床数据库，整合各级医疗机构的患者临床信息、影像资料、基因检测结果及随访数据，形成高质量的真实世界证据链。该平台不仅助力疑难病例的精准诊断，也为制定符合中国人群特点的心肌病诊疗指南及开展临床研究提供了坚实的数据支撑。

　　同步启用的CCN转诊平台聚焦解决心肌病患者“就医难、转诊乱”的问题。通过建立清晰的上下级医院转诊路径与标准，平台实现协作网内医疗资源的高效配置。基层医院遇疑似罕见心肌病患者时，可通过平台一键发起转诊，精准对接区域内有丰富诊疗经验的中心医院；上级医院在完成急性期治疗后，也可将患者下转至基层进行长期管理与随访，真正落实“基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动”的分级诊疗模式。

　　来自中山大学附属第一医院陈艺莉教授对“转诊与填报平台使用教程”进行了详细的讲解，为平台的后续推广与实际应用奠定了基础。

　　区域协同：CCN上海协作组正式成立

　　紧随数据平台发布之后，“心肌病诊疗协作网（CCN）上海协作组成立仪式”举行。作为CCN项目在区域层面的重要落地，上海协作组的成立，标志着上海地区心肌病诊疗资源将迈入更深层次的整合与联动。未来，协作组将充分发挥上海作为长三角医疗高地的引领作用，联合各级医疗机构，加快构建覆盖全市、辐射长三角的心肌病诊疗协作网络。

　　在随后的“CCN上海协作组专家面对面”环节中，在复旦大学附属中山医院张书宁教授的主持下，葛均波院士与上海交通大学医学院附属瑞金医院金玮教授、复旦大学附属中山医院青浦分院刘海波教授、上海市打浦桥街道社区卫生服务中心金迎主任等专家，结合各自在心肌病诊疗与区域协同方面的深厚经验与独到见解，围绕CCN体系建设的顶层设计理念与架构、转诊机制中的关键指征、区域协同运作模式，以及针对肥厚型心肌病、法布雷病、ATTR-CM等疾病的向上转诊标准等核心议题展开深入交流。同时，专家们还就如何通过区域联动实现“反哺”、推动知识与技术真正下沉，打通心肌病诊疗协作的“最初一公里”与“最后一公里”进行了充分探讨。

　　在发布仪式和成立仪式之后，会议进入了精彩的学术环节。全天的议程设置紧凑而丰富，围绕“诊疗新进展”、“多学科协同”及“病例实战”三大板块展开，为线上线下与会者奉上了一场高水平的学术盛宴。

　　在“诊疗新进展”环节，由上海交通大学医学院附属瑞金医院的金玮教授担任总负责人。钱菊英教授分享了“CDSS在罕见心肌病筛查诊断中的探索”，展示了人工智能辅助决策系统在提升罕见病诊断效率方面的巨大潜力；金玮教授对“国内外ATTR最新指南与共识”进行了权威解读；浙江医院毛威教授、浙江大学医学院附属第二医院蒋峻教授、南京医科大学第一附属医院徐东杰教授、复旦大学附属中山医院崔晓通教授则分别就缺血性心肌病处理策略、心肌肌球蛋白抑制剂从机制到临床的转化、扩张型心肌病诊疗新理念以及法布雷心肌病规范化诊疗策略等热点话题进行了精彩演讲。

　　在“多学科协同”环节，由复旦大学附属中山医院周京敏教授担任总负责人。周京敏教授首先带来了“肥胖性心肌病：一个亟需重视的心衰类型”的专题报告，呼吁临床关注这一日益增多的心衰亚型。随后，浙江大学医学院附属第二医院谢小洁教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院方跃华教授、复旦大学附属中山医院胡鹏程教授、复旦大学附属中山医院范凡教授、浙江大学医学院附属第一医院严卉教授分别从基因检测、超声心动图鉴别诊断、核医学显像（99mTc-PYP）假阳性病例分析、心肌活检应用以及多学科诊疗（MDT）模式经验分享等多个维度，全方位展示了多学科协作在心肌病精准诊疗中的核心价值。专家们一致认为，心肌病的诊疗早已不再是单一学科的“单打独斗”，而是需要心内科、影像科、病理科、遗传学科等多学科团队紧密协作的“集团作战”。

　　最后的“病例实战”环节，由复旦大学附属中山医院崔晓通教授担任总负责人。中国科学技术大学附属第一医院陈康玉教授、浙江大学医学院附属第二医院姚梦云教授、复旦大学附属中山医院徐亚妹教授分别分享了“双重桎梏下，一颗心的破局记”、“法布雷病病例”以及“一例ATTR-CM诊疗的艰难历程”等极具代表性的疑难病例。这些真实世界的案例，生动再现了临床医生在面对复杂心肌病时抽丝剥茧、攻坚克难的诊疗过程，引发了与会专家的深度讨论与思考。通过病例分享与点评，将理论与实践紧密结合，进一步提升了与会者对心肌病规范化诊疗的认知。

　　随着CCN数据平台与转诊平台的全面启用、上海协作组的正式运行，一个以数据为纽带、以协作促发展、以规范提质量的心肌病诊疗新生态正加速形成。CCN项目将有力推动我国心肌病诊疗水平的整体提升，为更多遗传及罕见心肌病患者提供精准、高效、可及的诊疗服务，为助力实现“健康中国2030”战略目标贡献力量。（周嘉梦）

更多精彩观点，请点击收看：

光明网《健康视点》| 葛均波：定位于“全域覆盖、全员参与”，CCN网络让疾病早期筛查真正下沉基层

光明网《健康视点》| 金玮：织密CCN协作三层网络架构，不让一位患者延误诊治

光明网《健康视点》| 张书宁：建立标准化数据平台与高效转诊机制，助力心肌病快速诊断

光明网《健康视点》| 蒋峻：人工智能赋能基层心超，心肌病从“误诊漏诊”走向“精准诊断”

光明网《健康视点》| 徐东杰：让基层医生有信心、有能力、有支持地管理好长期稳定期患者

光明网《健康视点》| 谢小洁：从基因筛查到AI辅助诊疗，让心肌病不再疑难罕见